urticaria

- Beschwerdefrei dank Xolair !!! -
Hallo,
vielen Dank für Dein Kommentar - Du hast recht, ich habe mich hier sehr lang nicht  mehr zu Wort gemeldet ...

Also:  Die Studie ist bei mir abgeschlossen, mit Erfolg !
D.h. meine Nesselsucht bin ich - sofern ich die Spritzen bekomme - endlich los.
Es hat in der Tat ein beschwerdefreies Leben angefangen. Alle 4 Wochen fahr ich jetzt ins Krankenhaus um mir die Spitze gebenzu lassen und dann ist auch wieder 4 Wochen Urtikaria-freie Zeit angesagt. D.h. ich kann theoretisch wieder in Urlaub fahren / fliegen usw.
völlig angstfrei (hab aber bisher noch keine großen Flüge unternommen)

Nebenwirkungen blieben während der Studienzeit nahezu komplett aus: Nach den ersten 3-4 Spritzen jeweils merkte ich, daß ein paar Punkte vor den Augen tanzten bzw. ab und zu mal der Lichteinfall in die Augen etwas verändert war (meistens nur Bruchteile von Sekunden)

Heutzutage weiß ich, daß mein ohnehin schon niedriger Blutdruck dafür verantwortlich war.
Nach einer Xolair Spritze sind dieser bei mir immer um ca. 10 Punkte ab (binnen 15 Minuten bis 30 Minuten)

Xolair ist heutzutag offiziell nur für Asthmatiker zu bekommen - daher auch die Testserie in den Unikliniken die auf Nesselsucht spezialisiert sind.  Dazu zählt:  Mainz, das Charite in Berlin, in Marburg gibt es noch eine soweit ich weiß und noch ein paar wenige andere.

Laut Auskunft von Novartis, dem Hersteller von Xolair ist mit einer Zulassung für Allergiker frühestens 2011 zu rechen (aufgrund der Genehmigungsprozedur für Medikamente)
Nach eigenen Angaben war bzw. ist die Testreihe erfolgreich verlaufen und Novartis ist zuversichtlich die Zulassung zu bekommen.  Auf gut Deutsch:  In ca. 2-3 Jahren wird es vorraussichtlich möglich sein, diese auch ohne die Studie zu bekommen.

Ich kann Dir daher 2 Ratschäge geben:  Zum Einen:  Erkundige Dich wo die nächste Hautklinik ist, die an der Xolairstudie teilnimmt (Kleiner TiPP:  Über Google such mal nach "CRC Uniklinik Mainz" auf den Seiten sind soweit ich das in Erinnerung habe auch die anderen Kliniken mit aufgeführt und immer aktuelle News zu diesem Thema drin.

Xolair besteht - sofern ich das richtig verstanden habe, bin halt kein Mediziner, aus gentechnisch verändertem IgE`s  oder Mastzellen ?!?

Vorraussetzung für die Studie ist, daß ganz bestimmte Blutwerte im Körper stimmen müssen (ich glaub irgendwelche speziellen Schilddrüsenwerte waren das)

nur wenn alles stimmt kannst Du an der Studie teilnehmen.

Dein Hausarzt wird Dir das Mittel mit Sicherheit nicht spritzen, es benötigt ca. 1 /2 Stunde vorlaufzeit um es aufzubereiten und jenachdem wieviele Spritzen Du schon bekommen hast mußt Du zw. 2 Stunden und 1 /2 Stunde Beobachtungszeit in Kauf nehmen.

Finde ich persönlich auch richtig, denn laut ein paar amerikanischen berichten soll es vereinzelt zu Allergischen Schocks/Reaktionen nach der Spritze gekommen sein (5 zu 100 oder 5 zu 1000 soweit ich weiß) 

Die Spitze hat aber in den meisten Fällen gar keine Nebenwirkungen bzw. wirklich nur geringfügige (wie bei mir der Blutdruckabfall für ein paar Stunden, max. 1 Tag)

Der Hersteller Novartis sagte mir dazu, daß sie Xolair bereits seit ca. 11 Jahren im Programm für Asthmatiker haben und die einzigste - gravierende - Nebenwirkung sei, daß die urspünglichen Sympthome auch nach jahrelanger Medikamentation wieder auftauchen - bei Asthmatikern.

Was Nesselsucht / Urtikaria angeht, gab es in den USA einem Bericht zufolge schon Fälle, in denen die Nesselsucht nach 5 Jahren Spritzen komplett verschwunden war (auch bei langjährigen chronischen Fällen)

Ich bin da also mal weiter zuversichtlich.

Der 2. Tipp für Dich:  Da Xolair sehr teuer ist (ca. 550,- EUR eine Spritze) wird das wohl über den Hausarzt ebenfalls nichts werden. Die kennen sich in der Regel weder mit der Vorbereitung - noch mit dem Medikament - aus.

Ich empfehle Dir daher wenn Du Dich schlau machen willst entweder eine Toraxklinik oder einen Lungenfacharzt aufzusuchen.  Ich war neulich zufällig bei einem wg. ner anderen Geschichte bei mir ums Eck - der kannte nicht nur Xolair - sondern war auch davon überzeugt, daß es für Allergiker sogar besser geeignet sei als für Asthmatiker. Die Erfahrung hätte er die letzten Jahre mit seinen Asthmapatienten gesammelt die zudem noch schwer allergisch waren.

Er ist dann natürlich auch in der Lage das Medikament dauerhaft zu verabreichen - sofern die Krankenkasse mitspielt.
Ich bin gesetzlich versichert und habe mit Hilfe der Uniklinik - und dank der Studie - eine Art Sondergenehmigung bekommen. Zumindest für das nächste halbe Jahr, danach muß ich einen Verlängerungsantrag stellen.

An dieser Stelle mal ein großes Lob an die gesetzlichen Kassen - für ihre tolle Hilfsbereitschaft !!!

Andererseits ist es natürlich auch eine Frage, was für die Krankenkassen sonst an Kosten anfallen:  Antihistaminika - in Massen - sind natürlich auch nicht günstig, und krankheitsbedingte Arbeitsausfälle auch nicht.

Ich hoffe für jeden von Euch, daß er zumindest für seine Xolair Chance die Kraft hat zu kämpfen und er für die Studie geeignet ist. Es lohnt sich !!!

Viele Grüße

Nesselblatt

Hallo S.
also ich bin bei der DAK,
muß allerdings dazusagen, daß ich schon seit stolzen 7 Jahren "ordentlich" diese Probleme habe.

Zu Aerius & Singulair habe ich meine eigene Meinung (kannst Du auch im Blog nachlesen).

Meine besten Erfahrungen habe ich mit Telfast (6 Jahre lang) und danach mit Lorano gemacht.

Aber die Medi`s wirken ja eh bei jedem anders :-(

Kam es bei Dir schon zu einem Allergieschock ?
Wieviel % von Deinem Körper sind mit Quaddeln bedeckt ?!?

Bei mir war / sind im Extremfall so ca. 40% des Körpers mit Quaddeln bedeckt.
Gottseidank liegen dieses Zeiten jetzt schn ein paar Monate zurück.
Im Januar war es letztendlich wieder so schlimm, nachdem ich 1 Monat auf die Spritze verzichten mußte.

Ganz liebe Grüße

nesselblatt

Hallo S.
vielen Dank !

Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, daß es sich wieder bessert.
Nach deiner Utikaria-Zeit stehen die Chancen ja noch gut, daß das von heute auf morgen mal wieder komplett aufhört.

Kleiner Tipp noch:  Sprech mit Mainz auch mal über "Histaminarme Kost"
und google mal generell ein wenig bzgl. Histaminarmen Lebensmitteln (im Grund genommen alles was frisch zu bereitet ist, keine Fertiggerichte)
Die Mainzer können Dir da in 2-3 Sätzen auch ein wenig was zu sagen.

Für mich selbst habe ich festgestellt, daß die Nahrung unheimlich viel Einfluß auf meine Quaddeln nimmt.

Vielleicht hilft es Dir ja auch.

Liebe Grüße

Nesselblatt

P.S.:  Ich bekomm die nächste Spritze Freitag, vielleicht sehen wir uns ja in Mainz ;-)