Freitag gibt`s die 2. Spritze

Veröffentlicht auf von Nesselblatt

werde dann berichten wie es mir damit ergeht.
Bisher nach den ersten 4 Wochen:  Toi Toi Toi - nur geringste Probleme mit der Urtikaria.

Veröffentlicht in neue Medikamente gegen Urticaria

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A
Anna
01/25/2011 12:24
<br /> Hallo Zusammen.<br /> Habe seit sechs Jahren mit meine Mama darum gekämpft das die Ärzte meine Mama war nehmen mit der Ultikaria. Die haben versucht meinen Mama einzureden das es Psychisch wäre.Naja Jetzt sind wir an<br /> das Medikament in Uni Klinik Bochum dran gekommen. Meine Mama hatte gestern die erste Spritze. Sie fühlte sich schlapp und müde.Selbst den Tag danach ging es ihr nicht so gut.Eins war klar das das<br /> neue Medikament xolair nicht den Zucker erhöht hat, unter den meinen Mama leidet. Wir käpfen weiter und warten ab was noch alles auf uns zu kommt. An alle die gerne drüber reden wollen können mir<br /> schreiben. flocke50@web.de<br /> <br /> Alles gute.<br /> <br /> <br />
Antworten
N
Nesselblatt
01/25/2011 13:14
<br /> <br /> Deine Mama soll sich nicht entmutigen lassen.  Ich bekomme die Xolair Spritzen jetzt schon seit 2 Jahren ! Aller Anfang damit ist schwer ! Man fühlt sich matt und krank (als wenn man eine<br /> Grippe bekommen würde) zeitweise spinnt auch der Kreislauf (bei mir geht er auch heute noch immer wieder mal in den Keller nach der Spritze) oder man sieht - dank Kreislaufschwankungen - Punkte<br /> und Sterne vor den Augen tanzen (nur Sekundenweise)<br /> <br /> <br /> Es gibt auch Tage nach der Spritze an denen man unter Durchfällen leidet..<br /> <br /> <br /> das alles ist aber in meinen Augen zu ertragen...   vor allem - je länger man die Spritzen bekommt umsomehr gewöhnt sich der Körper daran.  Die Anfangszeit war auch bei mir sehr<br /> heftig von diesen "Nebenwirkungen" begleitet.<br /> <br /> <br /> Heutzutage gibt es das aber viel seltener.   Mal sind es die Grippeerscheinungen, ein anderes mal der Kreislauf, dann wieder Durchfälle...<br /> <br /> <br /> es ist eben nicht jede Spritze gleich und man sollte auch bedenken das in der Vorbereitungszeit die die Ärtze brauchen (ca. 30 Minuten zum anrühren) nicht jedesmal alles gleich verläuft (z.Bsp.<br /> die Zeitabstände während des schütteln oder die Zeit von der fertigen Spritze bis zur Injektion, usw...) Das macht halt schon gewisse kleine Unterschiede aus...<br /> <br /> <br /> Viele Grüße<br /> <br /> <br /> Nesselblatt<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
A
Anabella
08/31/2010 17:42
<br /> Du hast viel Mut! Respekt!<br /> <br /> <br />
Antworten
N
Nesselblatt
09/03/2010 07:50
<br /> <br /> Danke, Anabella :-)<br /> <br /> <br /> Was soll ich sagen...<br /> <br /> <br /> ich habe seit 10 Jahren Urtikaria.<br /> <br /> <br /> Anfangs dachte man noch es geht irgendwann wieder von allein weg...<br /> <br /> <br /> man wartete darauf das sich was bessert und bessere Zeiten kommen...<br /> <br /> <br /> nach 2-3 Jahren merkte ich das mein Leben an mir vorbeizieht, die Schmerzen immer noch heftig sind und natürlich auch die Gefahr eines Allergieschocks immer dabei war...<br /> <br /> <br /> Was will man also letztendlich tun ?!?<br /> <br /> <br /> Entweder man jammert täglich herum (grins, das könnt ich heut teilweise auch noch nach 10 Jahren Schmerzen) oder aber man versucht das beste aus seiner Situation zu machen<br /> <br /> <br /> und das heißt:  LEBEN - so gut es geht !<br /> <br /> <br /> Niemand weiß wann und wie es einen "erwischt"...<br /> <br /> <br /> Manche Leute gehen über die Straße und werden überfahren<br /> <br /> <br /> wir haben halt Nesselsucht und natürlich immer die Angst das die Zeit nach einem Allergieschock nicht mehr bis zum Notarzt reicht...<br /> <br /> <br /> Aber was will man wirklich tun ?!?  Warten bis der nächste Schock kommt oder einfach Schmerzen - ohne Sinn - haben ?!?<br /> <br /> <br /> Bei mir war es so das ich immer gern gebastelt habe und kreativ war.<br /> <br /> <br /> Das hat mich alles schon sehr eingeschränkt...<br /> <br /> <br /> aber letztendlich ist es doch so das jeder einzelne Tag an dem man lebt / leben darf<br /> <br /> <br /> ein guter Tag ist. Und wie man den gestaltet, das hängt von jedem selbst ab.<br /> <br /> <br /> Also habe ich mir für meine Zukunft sehr viel vorgenommen...<br /> <br /> <br /> Es gibt jeden Tag was tolles zu tun.... Da wird es einem nicht langweilig ;-)<br /> <br /> <br /> Und vor allem:  Die Lebensfreude kommt schnell wieder zurück ;-)<br /> <br /> <br /> Egal ob Schmerzen oder nicht...<br /> <br /> <br /> Fakt ist doch gerade auch bei Druckurtikaria:<br /> <br /> <br /> Schmerzen habe ich so oder so; ob ich nun körperlich was mache oder nicht.<br /> <br /> <br /> Natürlich muß das schon in einem für seinen Körper verträglichen Rahmen steuern,<br /> <br /> <br /> aber das findet man ja selbst schnell heraus wo die Grenzen liegen ;-)<br /> <br /> <br /> Wünsche Dir alles Gut für Deine Zukunft.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Liebe Grüße<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Nesselblatt<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
G
Gabriele Friedel
08/30/2010 19:57
<br /> Hallo,<br /> leide seit 2 1%5 Jahren an einer schweren Druck-Urtikaria mit ausgeprägten Angioödemen,hatte zu letzt jede Woche 1 Schub alle 2 Monate ist bei mir die Zunge sehr stark angeschwollen bis in den<br /> Rachen konnte dann nur noch den Notarzt rufen lassen denn mein Notfallsett (Kordison u. Aerius ) hat mir nicht mehr geholfen. Habe auf semtliche Medikamente, die es gibt ausprobiert aber alles ohne<br /> Erfolg.<br /> Seit dem 03.02.2010 bekomme ich nun endlich nach langen Kämpfen mit der Krankenkasse(bis zum Sozialgericht )das Medikament Xolair.<br /> Am Anfang habe ich es aller 14 Tage nach 4 Monaten aller 3 Wochen nach weitern 2 Monaten aller vier Wochen und was soll ich sagen.... es geht mir gut. Ich brauchte seit der 1. Spritze keinen<br /> Notarzt mehr. Es kommt vereinzelt zu kleinen Schwellungen, die bei weiten nicht mit meiner Akutzeit zu vergleichen sind. Meine Lebensquallität hat sich enorm gebessert.<br /> Die kleinen Nebenwirkungen welche bei mir auftreten,(amt Tage der Spritze Grippe ähnliche Syntome Kopfschmerzen sowie Durchfall)damit kann ich leben. Was aber wenn die Sprtzen abgesetzt werden<br /> müssen, dies kann mir keiner sagen.Bis dahin freue ich mich über meine gewonnene Lebensqullität.<br /> Hiermit möchte ich jeden raten , den Kopf nicht in den Sand stecken.<br /> Viele liebe Grüsse an alle<br /> Herbst<br /> <br /> <br />
Antworten
N
Nesselblatt
09/03/2010 07:40
<br /> <br /> Hallo Gabriele, <br /> <br /> <br /> ersteinmal glückwunsch ! Du hast es geschafft das neue "Supermedikament" zu bekommen ;-)  Wo bekommst Du es gespitzt ?!? In welcher Uniklinik ?!?<br /> <br /> <br /> Was nach dem Absetzen der Sptize passiert kann ich Dir sagen !!!<br /> <br /> <br /> Die ursprünglichen Symptome treten wieder auf !<br /> <br /> <br /> Das hat mir zumindest eine Professorin von Novartis telefonisch bestätigt. Xolair gibt es seit über 11 Jahren für Asthmatiker. Novatis hat also seit über 11 Jahren Erfahrungen mit Xolair<br /> gesammelt !<br /> <br /> <br /> Bei mir ist es leider auch so, das ca. 2-4 Wochen nachdem die Spritze abgesetzt wurde (bzw. ich mal wieder in der Warteschlange für die Genehmigung stehe...) die Symphtome sich wieder<br /> verschlimmern.<br /> <br /> <br /> Aktuell warte ich auch wieder auf die Freigabe und hoffe das diese die nächsten 1-2 Wochen noch kommt, sonst wird es bei mir auch wieder "eng".<br /> <br /> <br /> Ist schon interessant zu hören das man bis vor`s Sozialgericht muß um ne Freigabe zu bekommen.  Bei mir war das gottseidank aufgrund der Studie an der ich teilgenommen habe wohl doch etwas<br /> einfacher...<br /> <br /> <br /> Meine Lebensqualität hat sich seit Xolair auch bedeutend verbessert !<br /> <br /> <br /> Meine Druckurtikaria tritt nur noch selten auf und dann aber wirklich nach großer Anstrengung.<br /> <br /> <br /> (Hab inzw. im Alleingang 2 komplette Auto`s restauriert !!! - Wenn man mit Druck Schrauben anzieht dann merkt man das natürlich)<br /> <br /> <br /> Meine Druckurtikaria muß ich sagen hat sich die letzten Jahre von sich aus wieder etwas gebessert. Anfangs konnte ich mich nicht mal an einem Stuhl anlehnen ohne das man die Lehne 2 Tage lang auf<br /> meinem Rücken gesehen hat.<br /> <br /> <br /> Inzwischen hat sich das mehr zur Wärme / Reibungsurtikaria entwickelt...<br /> <br /> <br /> Ich bitte Dich ganz DRINGEND mit mir Kontakt aufzunehmen unter: Croc413393@aol.com<br /> <br /> <br /> Da aktuell meine Spritzen auch bei der Krankenkasse den Sparmaßnahmen zum Opfer gefallen sind werde ich ebenfalls den Weg über das Sozialgericht bestreiten müssen.<br /> <br /> <br /> Hierzu würde mir das Aktenzeichen Deines Falls sowie Deine Unterstützung sehr helfen !<br /> <br /> <br /> Würde mich wirklich freuen wieder von Dir zu hören !!!<br /> <br /> <br /> Viele Grüße + eine schöne Quaddelfreie Zeit<br /> <br /> <br /> Nesselblatt<br /> <br /> <br /> <br />
G
Gehhilfen
08/08/2010 21:15
<br /> Würde mich interessieren was aus der ganzen Sache gworden ist! VG<br /> <br /> <br />
Antworten
C
Christin
04/16/2010 14:32
<br /> ich drücke dir die Daumen herzlichst christin<br /> <br /> <br />
Antworten